28 Φεβρουαρίου είναι η Παγκόσμια ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων γιορτάζεται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τις ασθένειες που οι περισσότεροι άνθρωποι δεν γνωρίζουν, καθώς και για τη βελτίωση της πρόσβασης στη θεραπεία.
Η EURORDIS (η Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τις Σπάνιες Παθήσεις) ισχυρίζεται ότι οι θεραπείες για πολλές σπάνιες νόσους είναι ανεπαρκείς, και η ποιότητα ζωής πολλών ανθρώπων απειλείται.
Από το 2008, η EURORDIS βοηθάει στην υποστήριξη ατόμων με σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους.
Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού.
Σε αυτές περιλαμβάνονται, κυρίως, εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.
Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες περιπτώσεις τα πρώτα συμπτώματα είναι, συνήθως, κοινά με άλλες ασθένειες και οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται οι πάσχοντες.
Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, η πρόληψη, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς.
www.emedi.gr
