Η ενημέρωση των καρκινοπαθών. Ένας από τους πιο δύσκολους ρόλους ενός Ογκολόγου είναι η ενημέρωσή τους για την ασθένειά τους
Ειδικός Παθολόγος-Ογκολόγος, MD, PhD
Είναι αλήθεια ότι για ορισμένους ασθενείς μπορεί είναι επιζήμιο να ακούσουν ότι έχουν μια σοβαρή απειλητική για τη ζωή ασθένεια και σε ορισμένες περιπτώσεις, ότι μπορεί αυτή να είναι θανατηφόρος.
Ωστόσο, υπάρχει μεγάλη διχογνωμία ανάμεσα στον ιατρικό χώρο. Άλλοι είναι υπέρ και άλλοι κατά της πλήρους ενημέρωσης του ασθενούς. Ακόμα κι αν μπορεί να υποστηριχθεί ότι η αλήθεια είναι το ηθικά απόλυτο, υπάρχει ανησυχία, ιδίως, αν δεν έχει τεκμηριωθεί η ύπαρξη ή μη κακοήθειας, όταν γίνεται η ενημέρωση.
Η επιθυμία να μάθει κάποιος την αλήθεια για μια σοβαρή ασθένεια διαφέρει μεταξύ των πολιτισμών, των λαών, αλλά και του ατόμου ανάλογα με τη ψυχοσύνθεσή του.
Οι τρόποι ενημέρωσης του καρκινοπαθούς για την αρρώστια του είναι οι ακόλουθοι:
–Σε καμία περίπτωση δεν πρέπει να γνωστοποιείται στον καρκινοπαθή η αρρώστια του. Οι πληροφορίες που δίνονται στον άρρωστο για τη διάγνωση της νόσου, τη θεραπεία και την πρόγνωσή του, πρέπει να μην ανταποκρίνονται στην πραγματικότητα. Με αυτόν τον τρόπο ο ασθενής στερείται του αναφαίρετου δικαιώματός του να γνωρίζει την αρρώστια του και να αποφασίζει ο ίδιος για την θεραπεία του. Η στέρηση αυτού του δικαιώματος δημιουργεί διάφορα σοβαρά ηθικά, αλλά και νομικά προβλήματα.
–Όλοι οι καρκινοπαθείς, χωρίς καμία εξαίρεση, πρέπει να γνωρίζουν επακριβώς την αρρώστια τους, καθώς και κάθε λεπτομέρεια που σχετίζεται μ’ αυτήν. Εκτός από το δικαίωμα του αρρώστου να γνωρίζει την αρρώστια του, υπάρχει και το δικαίωμά του να μην θέλει να μάθει τη διάγνωση. Αλλά και εκείνοι που θέλουν να μάθουν την διάγνωση, δεν πρόκειται να ωφεληθούν, αν ακούσουν από τον γιατρό ολόκληρη την αλήθεια, ότι για παράδειγμα, θα πεθάνουν σε μικρό χρονικό διάστημα.
–Η έκταση της ενημέρωσης και ο τρόπος με τον οποίο γίνεται η ενημέρωση του καρκινοπαθούς για την αρρώστια του, πρέπει να εξατομικεύονται σε κάθε άρρωστο. (Ο ορθότερος). Πάντοτε λαμβάνεται υπόψιν ο ψυχισμός του ασθενούς. Στους αρρώστους που δεν επιθυμούν να μάθουν την αρρώστια τους, δεν ανακοινώνεται η διάγνωση της νόσου. Σ’ αυτούς που δηλώνουν ότι θέλουν να ενημερωθούν, παρέχεται τόση ενημέρωση, όση εκείνοι θέλουν να ακούσουν και όση μπορούν να αντέξουν. Κατ’ αυτόν τον τρόπο ο ασθενής ενημερώνεται για την αρρώστια του, όπως εξ άλλου έχει το δικαίωμα, συνεργάζεται καλύτερα με τους θεράποντες ιατρούς και την οικογένεια, αποφασίζει ο ίδιος για την αγωγή που θα ακολουθήσει και γενικώς αντιμετωπίζει τα προβλήματά του με μεγαλύτερη ψυχραιμία.
Ίσως, δεν επιθυμούν όλοι οι ασθενείς να μάθουν, αμέσως, την αλήθεια και μπορεί να αντιδράσουν με ”άρνηση”. Όσο ο γιατρός, όμως, επικοινωνεί περισσότερο με τον ασθενή, αυτός μπορεί να θελήσει να ζητήσει περαιτέρω πληροφορίες.
Από την άλλη μεριά η επιθυμία των ασθενών να γνωρίζουν όλη τη σχετική αλήθεια για την ασθένειά τους δε σημαίνει ότι είναι σωστό για αυτούς… αλλά το αντίθετο, βλάπτει πολλούς από αυτούς.
Όμως, ο γιατρός έχει νομική υποχρέωση να αποκαλύπτει όλες τις πληροφορίες που θεωρούνται σημαντικές για τον ασθενή, όταν αποφασίζει να αποδεχτεί ή να απορρίψει μια συνιστώμενη ιατρική διαδικασία και μια προτεινόμενη θεραπεία η οποία θα έχει πολλές παρενέργειες βραχυπρόθεσμες, μεσοπρόθεσμες και μακροπρόθεσμες και σε πολλές περιπτώσεις θανατηφόρες.
Η άσκηση της ιατρικής εκτός από επιστήμη είναι και τέχνη. Περιλαμβάνει και τις αξίες της συμπόνιας και της ειλικρίνειας. Ένας καλός γιατρός πρέπει πάντα να δίνει ελπίδες, αλλά και να συζητά με τον ασθενή για τις επιπτώσεις της σοβαρής του κατάστασης.
Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι οι ασθενείς πρέπει να ενημερώνονται όταν διαγιγνώσκεται ο καρκίνος και το επίκεντρο της συζήτησης να στραφεί στη βελτίωση της ποιότητας της επικοινωνίας με τον ασθενή, δηλαδή στον καλύτερο τρόπο παρουσίασης των γεγονότων και υποστήριξης των ασθενών, στη συνέχεια.
Όμως, υπάρχει μια αυξανόμενη κριτική για τους γιατρούς για τον ψυχρό χειρισμό των κακών ειδήσεων στους ασθενείς σχετικά με τη διάγνωσή τους. Όταν ανακοινώνεται η αλήθεια στους καρκινοπαθείς, πρέπει να δίνεται ιδιαίτερη προσοχή στις ψυχολογικές επιπτώσεις του ασθενούς.
Η πιθανή διάγνωση πρέπει πρώτα να συζητηθεί με τον ίδιο τον ασθενή, την κατάλληλη στιγμή. Ο ίδιος ιατρός αναλαμβάνει την ευθύνη του ασθενούς από την αρχική επαφή μέχρι την οριστική θεραπεία στο μέτρο του δυνατού. Αυτό επιτρέπει πραγματικά τη συναίνεση στην οποία ο ασθενής μπορεί να αποφασίσει ήρεμα ανάμεσα σε διάφορες επιλογές τρόπων θεραπείας που έχει στη διάθεσή της η επιστήμη. Εάν προκύψει μια κατάσταση όπου ο θεράπων ιατρός μπορεί να αλλάξει, πρέπει να ληφθεί μέριμνα ώστε να μην καταστραφεί αυτή η σχέση εμπιστοσύνης με τον ασθενή.
Ο χώρος για τη συζήτηση της διάγνωσης πρέπει να επιλεγεί προσεκτικά, παρέχοντας ένα περιβάλλον ιδιωτικότητας, όπου οι ασθενείς μπορούν να εκφράσουν πλήρως τα συναισθήματά τους, όπως απαιτείται. Σε καμία περίπτωση η διάγνωση δεν πρέπει να γνωστοποιείται μέσω τηλεφώνου ή βιαστικά σε διάδρομο ή σε οποιοδήποτε δημόσιο χώρο. Αναφέρεται ότι το 55% των ασθενών στους οποίους ανακοινώθηκε η διάγνωση μέσω τηλέφωνου εξέφρασαν αρνητικά συναισθήματα. Οι ασθενείς και οι οικογένειές τους στους οποίους ανακοινώθηκε η διάγνωση με απρόσεκτο τρόπο μπορεί να πληγωθούν ανεπανόρθωτα.
Η κοινοποίηση της διάγνωσης και η ενημέρωση των κακών ειδήσεων πραγματοποιείται, συνήθως, στα ιατρεία. Θα πρέπει να υπάρχει επαρκής χρόνος για επεξήγηση και είναι απαραίτητη η μετέπειτα εξέταση. Όταν οι ασθενείς είναι πολύ ανήσυχοι, ο υπεύθυνος ιατρός θα πρέπει να συμβουλευτεί έναν ψυχολόγο. Επιλογές, όπως η συζήτηση με τον ασθενή και η παροχή ενθάρρυνσης μιλώντας ξανά στο τηλέφωνο την ημέρα που αποκαλύπτεται η διάγνωση του καρκίνου μπορεί μερικές φορές να είναι πολύ αποτελεσματικές.
Από την αρχική συνέντευξη, ο γιατρός θα πρέπει να προσπαθήσει να πει την αλήθεια με συνέπεια και να δώσει όσες πληροφορίες έχει εκείνη τη στιγμή. Δεν πρέπει να κάνει διάγνωση με μη επιβεβαιωμένες ή αμφίβολες πληροφορίες. Πρέπει να ξεκινά από την «υποψία» ή την «πιθανότητα» του καρκίνου και να αναφέρει τα γεγονότα με ακρίβεια μετά τη σίγουρη διάγνωση.
Οι ογκολόγοι, μερικές φορές, λένε στους ασθενείς, ότι έχουν προχωρημένο καρκίνο και δεν μπορούν να κάνουν τίποτα, γιατί δεν υπάρχει αποτελεσματική θεραπεία στην περίπτωσή τους. Μια τέτοια σκληρή στάση από τους γιατρούς προκαλεί απώλεια ελπίδας, θυμό, παραίτηση και αίσθηση αποξένωσης. Οι γιατροί θα πρέπει να γνωρίζουν ότι με τη λεκτική έκφραση ή τη στάση τους μπορούν να δημιουργήσουν τόσο ελπίδα όσο και απόγνωση στους ασθενείς. Θα πρέπει να παρουσιάζουν ότι υπάρχουν και άλλοι τρόποι θεραπείας, όπως, η υποστηρικτική φροντίδα.
Οι ασθενείς δείχνουν επιφυλακτικότητα προς τους γιατρούς και μερικές φορές τους φοβούνται. Ως εκ τούτου, ορισμένοι ασθενείς δε μπορούν να εκφράσουν τα συναισθήματά τους όταν τους ανακοινώνουν τη διάγνωσή τους ή δε μπορούν να κάνουν ερωτήσεις στους γιατρούς, πιστεύοντας ότι πρέπει να υπακούουν σε αυτά που τους λέει ο γιατρός.
Ο ογκολόγος δεν πρέπει να βιαστεί να εξηγήσει όλες τις λεπτομέρειες σε μία επίσκεψη. Συνιστάται να γίνουν πολλές επισκέψεις με τον ασθενή για να συζητηθεί η διάγνωση βήμα προς βήμα, ώστε να δοθεί χρόνος στον ασθενή να προετοιμαστεί ψυχολογικά.
Τα μέλη της οικογένειας δεν πρέπει να ενημερώνονται για τη διάγνωση του καρκίνου πριν ενημερωθούν οι ασθενείς. Υπάρχουν οικογένειες που επιθυμούν ο ασθενής να μη γνωρίζει τη διάγνωση γιατί ανησυχούν ότι «ο ασθενής μπορεί να αυτοκτονήσει λόγω φόβου ή σοκ».
Η οικογένεια παίζει πολύ σημαντικό ρόλο στην υποστήριξη του καρκινοπαθούς. Όταν ο καρκίνος διαγνωστεί οριστικά, η ενημέρωση θα πρέπει ιδανικά να δίνεται στον ασθενή και την οικογένεια μαζί. Αν και ο ασθενής έχει προτεραιότητα έναντι της οικογένειας, είναι πολύ σημαντικό να ενημερώνεται και η οικογένεια για την κατάσταση του ασθενούς όσο το δυνατόν ακριβέστερα.
Κάποιες φορές, η οικογένεια επηρεάζεται αρνητικά περισσότερο από τον ίδιο τον ασθενή. Στις περιπτώσεις αυτές είναι απαραίτητη και η ψυχολογική υποστήριξη της οικογένειας.
Όταν υπάρχουν συμπτώματα απαιτείται πιο προσεκτική ενημέρωση. Θα πρέπει να δοθούν εξηγήσεις για πιθανές παθολογικές καταστάσεις που μπορούν να δίνουν τα ίδια συμπτώματα και ο καρκίνος θα πρέπει να περιλαμβάνεται στη διαφοροδιάγνωση. Συμπτώματα, όπως ο πόνος, ο πυρετός, ο βήχας που μπορούν να ανακουφιστούν με συμπτωματική θεραπεία αντιμετωπίζονται παράλληλα με τις διαγνωστικές εξετάσεις.
Η ιστολογική εξέταση γνωματεύει τον καρκίνο και η επιβεβαίωση πρέπει να γίνει από 6 διαφορετικούς παθολογοανατόμους και μοριακό προφίλ του όγκου. Όταν αναμένονται τα αποτελέσματα της ιστολογικής διάγνωσης και τα επίπεδα άγχους των ασθενών φθάνουν στο ανώτατο όριο αμέσως πριν αυτή τους γνωστοποιηθεί, απαιτείται μεγαλύτερη προσοχή. Δεν πρέπει άσκοπα, μετά τη γνωστοποίηση να αυξηθεί το άγχος του ασθενούς, από το γιατρό, λέγοντάς του ότι πρέπει να εισαχθεί το συντομότερο δυνατόν στο νοσοκομείο διαφορετικά θα κινδυνέψει η ζωή του. Οι ασθενείς χρειάζονται κάποιο χρόνο για να προετοιμαστούν για τη νοσηλεία, τόσο κοινωνικά όσο και ψυχικά, αλλά και να μπορέσουν, αν το επιθυμούν να πάρουν και μια δεύτερη ιατρική γνώμη.
Πολλοί ασθενείς αναφέρουν ότι η ενημέρωση που κάνουν οι ογκολόγοι εμπεριέχει όρους που είναι πολύ δυσκατανόητοι και θα προτιμούσαν να γίνεται σε πιο απλή γλώσσα και να ακούσουν για την ιδιαιτερότητα της κατάστασής τους και όχι γενικά. Επίσης, θα επιθυμούσαν η ενημέρωση να γίνεται με τρόπο που τους ενθαρρύνει και τους προσφέρει ελπίδα και ασφάλεια.
Παράγοντες που σχετίζονται με αντιδράσεις στρες μετά τη διάγνωση του καρκίνου
Ασθενείς με πολλά συμπτώματα τη στιγμή της διάγνωσης.
Ασθενείς με οικογενειακά προβλήματα.
Έλλειψη υποστήριξης από το περιβάλλον.
Έλλειψη υποστήριξης από τους γιατρούς.
Ασθενείς με ιστορικό ψυχιατρικής διαταραχής (ιδιαίτερα κατάθλιψη).
Ασθενείς με έντονο άγχος.
Απαισιόδοξοι ασθενείς.
Η αξιολόγηση αυτών των παραγόντων μπορεί να είναι χρήσιμη για τη σωστή διαχείριση της πορείας του ασθενούς.
Ψυχολογικές αντιδράσεις κατά τη διάγνωση του καρκίνου
–Περίοδος πρώιμης αντίδρασης (τις πρώτες ημέρες)
Οι ασθενείς δεν αποδέχονται τη διάγνωση ή αρνούνται προσωρινά να την αποδεχτούν. Άλλοι βιώνουν απόγνωση.
–Περίοδος αγωνίας (1–2 εβδομάδες)
Οι ασθενείς εμφανίζουν συμπτώματα, όπως άγχος, κατάθλιψη, αϋπνία, απώλεια όρεξης ή μειωμένη συγκέντρωση. Λόγω του έντονου άγχους και της μειωμένης συγκέντρωσης, οι ασθενείς συχνά επαναλαμβάνουν τις ίδιες ερωτήσεις.
–Περίοδος προσαρμογής (μετά από 2 εβδομάδες έως 1 μήνα, μερικές φορές έως και 3 μήνες)
Οι ασθενείς αποδέχονται την πραγματικότητα και αρχίζουν ή προσπαθούν να προσαρμοστούν στη νέα κατάσταση.
Όταν δυσκολεύονται να προσαρμοστούν επιδεινώνεται το άγχος και η κατάθλιψη (αγχώδης διαταραχή, απόγνωση για το μέλλον, ευερεθιστότητα, φόβος, αϋπνία και απώλεια όρεξης), τα οποία δεν πρέπει να θεωρούνται φυσιολογικές αντιδράσεις επειδή ο ασθενής έχει καρκίνο. Η ψυχολογική κατάσταση των ασθενών πρέπει να υποστηρίζεται με μεγάλη προσοχή. Αυτά τα συμπτώματα είναι πολύ σημαντικά προβλήματα στους καρκινοπαθείς και θα πρέπει να τους δοθεί επαρκής χρόνος για να υποστηριχθούν ψυχολογικά.
Η ψυχολογική υποστήριξη μετά τη διάγνωση του καρκίνου είναι επιτακτική όταν:
Ένας ασθενής έχει ιστορικό ψυχιατρικής διαταραχής.
Υπάρχει υψηλός κίνδυνος να αυτοκτονήσει ένας ασθενής.
Οι ασθενείς υποφέρουν από αϋπνία που δεν ανακουφίζεται με τα υπνωτικά.
Υπάρχουν αλλαγές στη στάση ή τη συμπεριφορά που δεν είχαν παρατηρηθεί προηγουμένως.
Οι ασθενείς εκδηλώνουν κατάθλιψη, νιώθουν απελπισία, άγχος ή έχουν ευερεθιστότητα.
Οι ασθενείς ανησυχούν πολύ για την πρόγνωση.
Συμπερασματικά, απαιτείται προσοχή τη στιγμή της ενημέρωσης για τη διάγνωση και προσεκτική εκτίμηση των ψυχολογικών αντιδράσεων του ασθενούς και παροχή της απαραίτητης υποστήριξης.
Η ζωή είναι πολύτιμη.
Η ζωή είναι δική σας. Πάρτε την στα χέρια σας!
Το μοριακό προφίλ του όγκου είναι απαραίτητο και χρήσιμο εργαλείο για τη θεραπευτική σας απόφαση.
Ζητείστε την εξέταση πριν κάνετε οποιαδήποτε θεραπεία.
Ζητήστε από την EMEDI πληροφορίες για το μοριακό προφίλ του όγκου.
Γράφει η
Δρ Σάββη Μάλλιου Κριαρά
Ειδικός Παθολόγος- Ογκολόγος, MD, PhD
Διαβάστε περισσότερα για την Σάββη Μάλλιου Κριαρά
Εμπιστευθείτε τους διατροφικούς συμβούλους της EMEDI
Εμπιστευθείτε το ογκολογικό συμβούλιο της EMEDI
Τα κατάλληλα συμπληρώματα διατροφής για τον καρκίνο
Πατήστε, εδώ, τα κατάλληλα συμπληρώματα για τον καρκίνο
Διαβάστε, επίσης,
Πάνω από όλα η ποιότητα ζωής στους καρκινοπαθείς
Οι καρκινοπαθείς πρέπει να διεκδικούν τα δικαιώματά τους
Το παρατεταμένο χρόνιο στρες προκαλεί καρκίνο
Μάθετε τι είναι ο καρκίνος για να μην τον φοβάστε
Εμπιστευθείτε το ογκολογικό συμβούλιο της EMEDI
Παράγοντες που καθορίζουν τη θεραπευτική απόφαση στην ογκολογία
Ο κόσμος θα φέρει την αλλαγή στην Ογκολογία
Οικονομική ανάλυση της θεραπείας του καρκίνου
Τα δικαιώματα των καρκινοπαθών
Που μπορεί να εφαρμοστεί το μοριακό προφίλ
Ψυχοκοινωνικά προβλήματα στην Ογκολογία
Επανένταξη ενός καρκινοπαθούς στην κοινωνία
